Hallo Ihr Lieben,
heute hatte ich den ersten Termin bei meinem neuen Neurologen, Dr. Meyring, in Aachen. Glücklicherweise bin ich dort relativ zeitnah zu dem Termin gekommen, weil jemand aus meiner Muskelgruppe dort selbst Patientin ist und mir einen Termin besorgt hat! Noch mal ganz lieben Dank an sie an dieser Stelle.
Meine Werte (aktuell CK bei 1.600) findet er noch einigermaßen ok, sofern man das sagen kann bei den erhöhten Werten. Auch er empfiehlt mir dringend eine Reha. Das Thema werde ich jetzt als nächstes angehen.
Er kennt zumindest die Anoctaminopathie und hat mir bestätigt, dass es keinen so richtigen Phänotyp gibt. Auf einer Veranstaltung der DGM stellte eine Kollegin aus Düsseldorf drei Fälle vor, die in ihrer Symptomatik erheblich voneinander abwichen. Deshalb hat er meine Probleme mit der Gesichtsmuskulatur auch ernst genommen und meinte, dass jeder eben andere, zusätzliche Beschwerden haben kann, die man nicht prognostizieren kann. Ebenso ist es extrem schwer, den weiteren Verlauf zu prognostizieren.
Ich soll jetzt zweimal pro Woche zur Physiotherapie und alle 6 Monate zur Kontrolle zu ihm kommen.
Liebe Grüße
Eure Nebelelfe
