28.11.2015 - Weihnachtsfeier und Schwerbehinderung.....

Hallo Ihr Lieben, 

gestern Abend war unsere jährliche Weihnachtsfeier! Das ist bei uns in der Firma immer eine super Party mit DJ und viel Alkohol. *g*

Natürlich konnte ich mich im Verlauf des Abends mal wieder nicht zurückhalten und meinte, ich müsste der weibliche Fred Astaire sein...... Heute Morgen habe ich es bitterlich bereut!!!! 

Ich ahnte gestern Abend gegen 2:00 Uhr (also eher heute Morgen) schon, dass etwas ganz und gar nicht in Ordnung ist, als ich das Tanzen zwecks Aufnahme eines Kaltgetränks unterbrochen hatte..... meine Beine waren auf einmal ganz zittrig und fühlten sich an wie Pudding. Ich eierte dann noch auf ein Lungenbrötchen an die frische Luft und anschließend wankte ich zur Toilette. Nicht lachen!!!! Das kam NICHT vom Alkohol!!!! Mein bester Freund wollte sich dann auch auf den Heimweg machen (er hatte Bereitschaft und war dementsprechend mit dem Auto da) und ich bin flux mitgefahren. 1. konnte ich mir so die Taxikosten sparen und 2. schrieen meine Beine förmlich "AUFHÖREN" oder Du wirst augenblicklich zusammenbrechen!!!

Die Treppe kam ich dann schon kaum noch so herunter, dass man es "würdevoll" oder "grazil" hätte nennen können. 'Scheiß was drauf,' dachte ich mir, 'Hauptsache, Du kommst irgendwie hier raus.'

Heute Morgen gab es dann ein böses Erwachen. Ich konnte mich selbst im Bett kaum von einer Seite auf die andere drehen. Warum benötigt man zum Drehen im Bett bitteschön die Oberschenkelmuskulatur??? Wer hat sich das denn ausgedacht?

Ich bin momentan in meiner Wohnung gefangen. Ein Gefangener meiner eigenen körperlichen Versehrtheit! Ich fühle mich heute wirklich schwerbehindert..... mit nem fetten G im Ausweis!!! *grummel*

Wäre ich gestern Abend noch etwas mehr auf der Höhe gewesen, hätte ich meinen verlorenen Muskelzellen wenigstens noch mit einem weißen Taschentuch grazil hinterhergewunken. Nun sind sie weg....für immer..... also natürlich finden es glücklicherweise noch genügend Muskelzellen in den Oberschenkeln so gemütlich bei mir, dass sie meine Tanzeskapaden verziehen haben und bei mir geblieben sind. Nur die zickigen, die sind gestern eben von dannen gezogen und haben mich im Stich gelassen. 

Wäsche waschen ist heute auf jeden Fall nicht. Will die restlichen Muskelzellen auf den 3 Etagen runter und wieder rauf nicht auch noch verlieren.....

Liebe Grüße
Eure Nebelelfe

21.11.2015 - 20-jähriges Ehemaligentreffen

Hallo zusammen,

gestern Abend war wieder Ehemaligentreffen in unserer Schule. Jedes Jahr am Freitag nach Buß- und Bettag öffnet die Schule ihre Kantine und dort kann jeder hinkommen, der auf der Schule war. Die letzten zwei Jahre war ich verhindert, aber dieses Mal wollte ich unbedingt hin, weil wir 20-jähriges hatten. 

Es war sehr schön, dass sich auch mal wieder Ehemalige dorthin verirrt hatten, die normalerweise nicht jedes Jahr kommen. Erstaunlich fand ich, dass ich die meisten sofort  wiedererkannt habe. Teilweise habe ich die Leute ja immerhin seit 10 oder sogar 20 Jahren nicht mehr gesehen. 

Fand, ich habe mich auch ganz gut gehalten. Es könnte schlimmer sein. ;o)

Liebe Grüße
Eure Nebelelfe

10.11.2015 - Meine Ergebnisse sind da!

Endlich Termin in der Uniklinik! Die Ergebnisse der Studie sind da!

Um 17:30 Uhr hatte ich den Termin bei Frau Dr. Claeys. Meine Eltern haben mich begleitet, als Unterstützung für den Fall, dass die Diagnose nicht so toll ist. 

Aber die Diagnose war ..... naja, ging so. 
Zumindest GIBT es eine Diagnose!!!!! Es ist, wie bereits von Frau Dr. Claeys vermutet, die Anoctaminopathie. Sie gehört zur (oder ist) Gliedergürteldystrophie Typ 2L - auch LGMD 2L genannt. 

Die positive Nachricht daran ist, dass sie (normalerweise) ohne Herzbeteiligung oder Beeinträchtigung der Atmungsorgane einhergeht. Die schlechte Nachricht ist, dass überhaupt erst vo 5 Jahren dieser Gendefekt entdeckt wurde und man dadurch auch im Internet nur sehr wenig Veröffentlichungen zu dieser Erkrankung findet. Es wird angenommen, dass der Verlauf eher langsam voranschreitet. Auch das ist eine gute Nachricht. Ich hoffe, es ist auch so. 

So richtige Prognosen können selbst die Ärzte nicht geben. Meine Schmerzen in der Gesichtsmuskulatur kann sie sich mit der Erkrankung nicht erklären. Das sei eigentlich nicht typisch. Aber was heißt schon "eigentlich"??? Ich soll das weiter beobachten. Und ich habe einen Antrag auf eine neue Aufbissschiene gestellt bei meiner Zahnärztin. Das soll die Muskulatur dann beim Schlafen entlasten. Na mal sehen, ob das hilft. Jetzt warte ich erst mal, dass der Antrag genehmigt wird und dann muss ich einen Termin für den Abdruck machen. 

Das Ergebnis der Studie wird jetzt noch mal im Labor gegengecheckt, um auch 100%ig sicher zu sein, dass es das ist. Danach kommt der offizielle Befund und dann soll ich 2 x pro Woche zur Physio und auch eine Reha machen. 
 
Ansonsten geht es mir eigentlich ganz gut mit der Diagnose. Hatte mich ja sowieso schon daran gewöhnt, dass ich eine genetische Muskelerkrankung habe. Von daher hat das Kind jetzt halt nur einen Namen. Und das ist gut so!!!!

Meine Eltern sind beide Genträger. Da die Erkrankung autosomal-rezessiv vererbt wird, bestand die Wahrscheinlichkeit von 25%, dass ich erkranke. War ja klar, dass ich das mitnehme. Das ist so typisch für mich. Einmal zu viel "HIER" geschrieen. 

LG
Eure Nebelelfe

30.10.2015 Es gibt positive Nachrichten!

Juchuuuuuuu, also zumindest mein Herz ist top fit!!!

Gestern hatte ich endlich den Termin beim Kardiologen. Da einige Muskeldystrophien ja im Verlauf auch eine Beteiligung des Herzens mit sich bringen, sollte ich mich vorsorglich schon mal kardiologisch untersuchen lassen. Vor einigen Wochen wurde ja bereits durch meinen Hausarzt ein Langzeit-EKG und eine Langzeit-Blutdruckmessung durchgeführt und dabei war mein hoher Ruhepuls bestätigt worden, der in der Spitze bis 157 ging. 

Glücklicherweise konnte der Kardiologe gestern im Ultraschall und auch im EKG nichts auffälliges feststellen. Mein Herz ist sogar in einem sehr guten Zustand!!!! Das macht wohl mein herzschonender niedriger Blutdruck. Haha. Den hohen Ruhepuls kann sich der Kardiologe erst mal nicht erklären, aber gestern lag er auch bei 79 und da organisch nichts auffällig ist, gehen wir erst mal davon aus, dass alles fein ist. 

Hach, ich war sehr erleichtert! Endlich mal was, das an meinem Körper noch richtig funktioniert. LOL

Außerdem habe ich jetzt in den letzten zwei Tagen ganz langsam wieder angefangen "Sport" zu machen. Naja, was man halt so Sport nennt. Ein paar gymnastische Übungen mit den Beinen, "Hanteltraining" (allerdings noch ohne Hanteln - also nur die Arme heben etc.) und 15 Situps. Ich habe keinen Muskelkater bekommen!!! Da muss ich mich dann jetzt langsam hochtasten, um zu sehen, was ich machen kann und ab wann ich meinen Körper überlaste. Denn Muskelkater soll ich ja auf keinen Fall bekommen!!!! 

So, Ihr Lieben, ich wünsche Euch allen ein schönes Wochenende und sende Euch ganz liebe Grüße!

Eure Nebelelfe

 

27.10.2015 - bleierne Müdigkeit macht mich fertig

Heute ist es ganz schlimm. Ich könnte am Schreibtisch einschlafen. Meine Kollegen meinten auch heute Morgen schon, dass ich so müde aussehe. 

Dabei habe ich gut geschlafen. Keine Ahnung, woher das kommt. 

Momentan könnte ich sowieso den ganzen Tag nur heulen. Ich würde schon sagen, dass ich langsam bei einer depressiven Verstimmung angekommen bin. Wenn das so weitergeht, muss ich mal mit meinem Hausarzt darüber sprechen. 

Meine Oberarmmuskeln machen mir gerade wieder Beschwerden (mehr als meine Oberschenkel). Zudem fangen leider meine Gesichtsmuskeln (Wangenbereich) an zu schmerzen. Zu viel Lachen ist da gar nicht gut. Dann muss ich immer die Gesichtsmuskeln massieren. Sieht ja auch bescheuert aus, wenn man das dann in der Öffentlichkeit tun muss. 

Außerdem nehme ich einfach nicht mehr ab. Ich hatte ja 5 Kilo zugenommen und nun "shake" ich schon seit 3,5 Wochen und habe gerade erst wieder zugenommen!!! Esse ca. 1.000 kcal pro Tag. Davon einmal einen Eiweißshake (damit die Muckis nicht leiden) und einmal dann ca. 600 kcal normales Essen. Davon kann man doch nicht zunehmen! Darf ich demnächst gar nichts mehr essen?

Anfang des Jahres habe ich das schon mal gemacht und mich dabei auch echt gut gefühlt. Da habe ich im Durchschnitt 1 kg pro Woche verloren. Momentan hänge ich (dank meiner Zunahme) bei 2,3 kg in 3,5 Wochen. ES NERVT!!!!!! Bei Muskelerkrankungen müsste man doch eigentlich abnehmen, weil die Muskelmasse abgebaut wird. 

In den Foren lese ich immer wieder von dünnen Oberschenkeln und dünnen Oberarmen.... NIX! Bei mir wird NICHTS dünn! Ich sehe nur immer mehr wie ein Pudding aus. Das ist alles. Und Muskelaufbau ist ja nicht mehr drin. Sonst würde ich das sofort machen. 

Ich könnte heulen.... einfach nur den ganzen Tag heulen und schlafen.... und schlafen.....

Liebe Grüße
Eure Nebelelfe

17.10.2015 - fühle mich ein bisschen kränklich

Oh je, ich hoffe, ich habe mich nicht erkältet. Bei uns in der Firma sind momentan super viele krank und ich kämpfe schon seit etwa einer Woche mit einem leichten Reizhusten. Gestern hatte ich mit unserem Bereichsleiter IT um 16:00 Uhr noch ein Vorstellungsgespräch und er ist eigentlich krank und extra dafür in die Firma gekommen. Jetzt hoffe ich, dass ich mich nicht angesteckt habe. 

Nächste Woche findet bei uns in der Firma nämlich die Grippeimpfung durch unsere Betriebsärztin statt und ich dachte, dieses Jahr schaffe ich es, dass ich nicht später noch zum Hausarzt muss, weil ich bei der Grippeimpfung in der Firma jedesmal krank war in den letzten Jahren. 

Ich bin so stolz auf mich! Habe heute meine 1,40x2,00 m Matratze gedreht und keinen Muskelkater bekommen! Zumindest bis jetzt nicht. Haha. War schon ganz schön anstrengend. 

Euch allen noch ein schönes Wochenende!!!

Liebe Grüße
Eure Nebelelfe

14.10.2015 - das schlechte Wetter und die Kälte ziehen mich runter

Vom wunderschönen bunten Herbst ist ja gerade nicht viel übrig geblieben. Heute Morgen Schneeregen und jetzt ist es einfach nur trübe mit Nieselregen und 3 Grad. 

Und das, wo ich doch andauernd friere. Bei uns in der Firma bin ich schon als größte Frostbeule der Nation bekannt. Wer trägt außer mir schon selbst im Sommer "Kuschelsocken" in geschlossenen Schuhen????  Jeden Abend nach der Arbeit kringel ich mich auf der Couch ein - unter eine Fleecedecke - und brauche ca. 2 Stunden, bis ich wieder richtig warm bin. 

Mit dem trüben Wetter kommen auch die trüben Gedanken stärker zurück. Meine Muskeln schmerzen, meine Blase zwickt und zwackt wieder öfter, meine Hüfte schmerzt..... warum muss das alles bitte bei mir passieren? Und was bringt die Zukunft? Wie lange schaffe ich es noch mit Einkaufstüten in den zweiten Stock meiner Wohnung zu laufen? Vielleicht noch 10 Jahre? Vielleicht nur noch 2 Jahre? 

Hier noch ein schönes Gedicht:

Nebeltag

Nun weicht er nicht mehr von der Erde, 

Der graue Nebel, unbewegt; 

Er deckt das Feld und deckt die Herde, 

Den Wald und was im Wald sich regt.

Er fällt des Nachts in schweren Tropfen

Durchs welke Laub von Baum zu Baum, 

Als wollten Elfengeister klopfen

Den Sommer wach aus seinem Traum.

Der aber schläft, von kühlen Schauern

Tief eingehüllt, im Totenkleid. 

O welch ein stilles, sanftes Trauern

Beschleicht das Herz in dieser Zeit!

 Im Grund der Seele winkt es leise, 

Und vom dahingeschwundnen Glück

Beschwört in ihrem Zauberkreise

Erinnrung uns den Traum zurück.

 Hermann Ritter von Lingg (1820-1905)

Liebe Grüße
Eure Nebelelfe

12.10.2015 - Essen durch den Kopf gehen lassen kommt nicht gut bei Muskelerkrankung

Heute Abend waren wir mit der HR-Abteilung essen. Das Essen war sehr seltsam und die Semmelknödel (ich liebe eigentlich Semmelknödel) waren so matschig, dass selbst eine zahnlose Oma die hätte lutschen können. Irgendwie so richtig schleimig. 

Nach dem Essen ging es mir dann überhaupt nicht gut und ich habe mich auf den Weg nach Hause gemacht, wo ich mir dann das Essen noch mal habe durch den Kopf gehen lassen......

Ich sage Euch: Kotzen mit einer Muskelerkrankung kommt gar nicht gut!!!!! Ich konnte danach fast gar nicht mehr schlucken vor Muskelschmerzen im Hals! Wollte etwas trinken und bekam das kaum runtergeschluckt!!! 

Also da mein Herzchen in Ordnung ist, werde ich wohl eines Tages an einer Magen-Darm-Infektion sterben, weil ich beim Würgen ersticke!! 

Kein Spaß sowas!!!!

LG
Eure Nebelelfe

11.10.2015 - Im Live-Modus angekommen

So, jetzt habe ich alles soweit aus der Vergangenheit dokumentiert und ab sofort wird es sicher auch persönlicher und aktueller. 

Meine Hüfte/Leiste schmerzt nach wie vor. Ich muss jetzt ins MRT, aber da habe ich erst einen Termin für den 10. Dezember. Krass, wie überfüllt die MRTs immer sind. Eventuell rutsche ich vor, da ich auf der Warteliste stehe. 

Mein Kardiologentermin rückt auch näher. Aktuell plage ich mich neben den Muskelproblemen und der Hüfte auch noch mit Verspannungen im Rücken herum. Wieso können Muskeln eigentlich verspannen, wenn sie doch immer weniger werden?

Da ich mal wieder zugenommen habe - Sport ist ja nicht wirklich möglich - mache ich gerade wieder Layenberger-Shake-Programm. Ich habe gelesen, dass es ja auch nicht schlecht ist, sich eiweißreich zu ernähren, wenn man eine Muskelerkrankung hat. 

Ansonsten geht es mir gerade einigermaßen gut. Einigermaßen gut.... das ist auch so ein Ausdruck geworden, den ich bei Freunden immer nenne, wenn sie mich fragen, wie es mir geht. Wann ging es mir eigentlich zum letzten Mal richtig gut? Daran kann ich mich schon fast gar nicht mehr erinnern. 

Hach, heute zwickt und zwackt auch meine Blase wieder rum. Das ist die Krux: Ich muss das mal beobachten. Habe das Gefühl, dass ich mehr Blasenschmerzen habe, wenn ich mich sehr eiweißhaltig ernähre. 

Liebe Grüße
Eure Nebelelfe

September - die Leiste macht weiter Ärger

Die Leistenschmerzen sind nicht weggegangen. War beim Orthopäden. Der sagt, es muss von der Hüfte kommen. Also war ich beim Röntgen. Die Hüfte sieht ok aus, sagt der Radiologe. 

Mal sehen, was mein Orthopäde dazu sagt. 

August - Langzeit-EKG und Blutuntersuchung

Im August wurde bei meinem Hausarzt ein Langzeit-EKG mit Langzeit-Blutdruckmessung gemacht, da ich erst im Oktober einen Termin beim Kardiologen bekommen habe. 

Dabei fiel ein abendlicher Ruhepuls (ich lag auf der Couch) von 157 auf. Was das zu bedeuten hat, wird dann wohl der Kardiologe sagen müssen. 

Außerdem habe ich noch mal wieder ein Blutuntersuchung machen lassen. Mein CK-Wert liegt bei 1.305!!! Wow, Spitzenwert!! So hoch war er noch nie. 

Außerdem hoffe ich jetzt zu wissen, warum mir seit April vermehrt Haare ausfallen und meine Fingernägel so weich geworden sind: Ich habe Vitamin-D- und Folsäuremangel. Jetzt nehme ich Tabletten. 

Seit einiger Zeit habe ich Schmerzen in der linken Leiste.... Dachte zunächst, das käme vielleicht davon, dass mein Ilio-Sakral-Gelenk mal wieder blockiert war, aber nachdem wir das osteopathisch gelöst haben, blieb der Schmerz. Diclofenac hat auch nicht geholfen, jetzt probieren wir es mal mit Cortison - mein Hausarzt denkt, dass eine Sehne entzündet ist......

Juli - Ergebnisse der Muskelbiopsie

Die Muskelbiopsie hat ergeben, dass wohl keine entzündliche Muskelerkrankung vorliegt. 
"Heißt das, dass es eine genetische Erkrankung ist, oder haben wir noch eine andere Option?", fragte ich meine Ärztin. Nein, es muss also was genetisches sein. 

Tja, jetzt müssen wir also abwarten, was die Genstudie auswirft. Entweder Anfang Oktober oder Anfang Dezember, je nachdem, in welcher Gruppe ich war. Bitte, bitte, lieber Gott, lass mich in der Gruppe für Anfang Oktober sein! Ich will endlich wissen, was ich habe!!!!!

Was ist, wenn die Ärztin sich irrt und ich keine der Gliedergürteldystrophien habe???? Dann geht das Ganze von vorne los! Mit weiteren Gentests....... Och nöööööö!!!! 

Ach ja, ich soll zum Kardiologen, da einige der Erkrankungen aufs Herz schlagen können und ich das unbedingt ja schon mal abklären lassen kann, wie es meinem Herzchen so geht. Vor allem, weil ich schon seit meiner Jugend mit Herzrhythmusstörungen zu tun habe. 

Ansonsten heißt es weiter warten.........

Mai - Muskelbiopsie

Am 7. Mai wurde die Muskelbiopsie durchgeführt, bei der ausnahmsweise mal nichts schief gelaufen ist. Allerdings musste ich dann doch länger als eine Woche krankgeschrieben werden, weil ich starke Schmerzen bei der Arbeit hatte und die Ärzte meinten, ich müsste den Arm noch weiter schonen. 

Da ich Ende Juni in den Urlaub fuhr, bekam ich einen Termin für Anfang Juli, wo dann die Ergebnisse besprochen werden sollten.

Wieder warten.......

April - Besprechung

Ok, "gleich" ist ja ein dehnbarer Begriff, ich wusste aber nicht, dass 10 Tage auch 1 Monat bedeuten können. 

Am 8. April hatte ich endlich den Termin zur Besprechung bei der Oberärztin, Frau Dr. Claeys, die mich betreut. Das letzte Mal gesehen hatte ich sie am 13. November 2014. 

Sie teilte mir dann, wie ich vermutet hatte, mit, dass die beiden Genuntersuchungen negativ waren, mein CK-Wert (aus November) bei 1.126 lag und ich eine fettige Atrophie in den Waden hätte. 

Fettige Atrophie in den Waden?? Was ist das denn? 
Das bedeutet, dass die Muskulatur in den Waden bereits sehr zerstört ist, die Beine jedoch nicht dünner werden (wie schade) sondern sich stattdessen Bindegewebe und Fett dort ansiedelt. Man nennt das auch "Gnomenwaden" und das scheint für bestimmte Muskelerkrankungen recht typsich zu sein. 

Nächster Schritt war eine Muskelbiopsie, die bei mir am Oberarm gemacht werden sollte (weil die Muskulatur in den Waden schon zu schlecht war). 

Termin für die Biopsie wurde auf den 7. Mai festgelegt, da ich Ende April in den Urlaub fuhr. 

To be continued......

März 2015 - MRT

Endlich der Termin für das MRT!!!! 
Die ganze Prozedur dauerte ca. 40 min. und als ich mich danach wieder anzog, vernahm ich aus dem Zimmer des Radiologen Stimmen. Ich konnte ein bisschen was hören und dort wurde scheinbar über meine Waden gesprochen. Alles, was ich verstehen konnte, bevor die Tür geschlossen wurde war, dass irgendwas mit meinen Waden nicht ganz in Ordnung sei. 

Im Anschluss wurde mir nur von der Schwester mitgeteilt, dass ich in ca. 10 Arbeitstagen von meiner Ärztin hören würde, um einen Termin mit mir zur Besprechung zu machen. 

Ok, 10 Tage.... dauert ja nicht so lange.....

 

Januar 2015 - Warten.....

Am 10. Januar bekam ich einen Brief aus der Uniklinik. Darin stand aber nichts über meine Ergebnisse der Untersuchungen sondern lediglich die Information, dass ich am 10. März einen Termin für ein MRT der Gesamtkörpermuskulatur hätte. 

Ich vermutete, dass ich dann wohl weder Morbus Pompe noch Duchenne habe.
 
Also weiter warten........

 

November 2014 - 1. Termin in der Uniklinik Aachen

Am 13. November 2014 war es dann soweit. Mein erster Termin in der neuromuskulären Sprechstunde der Uniklinik Aachen. 

Es wurden diverse Tests gemacht. Ich musste z.B. die Arme und die Beine jeweils versuchen eine bestimmte Zeit zu heben. Dann wurden mir Nadeln in die Oberschenkelmuskulatur gesteckt und ich musste den Muskel anspannen. Ich musste auf Zehenspitzen und auf den Fersen laufen und meine Reflexe (Knie, Ferse etc.) wurden getestet. Danach wurde mir Blut abgenommen. Einmal wurden allgemein meine Blutwerte (mit CK-Wert) gemessen und dann noch zwei genetische Erkrankungen überprüft (Morbus Pompe und Duchenne). 

Am Ende sagte mir die Oberärztin, dass die genetischen Untersuchungen ca. 6 Wochen dauern würden und ich erst im Januar wieder Bescheid bekommen würde, wie es weitergeht. 

Mittlerweile war also fast ein halbes Jahr vergangen, seit meine hohen CK-Werte zum ersten Mal aufgefallen waren. Man braucht scheinbar sehr viel Geduld.......

To be continued........

Oktober 2014 - Blasenbiopsie

Am 20. Oktober 2014 fand dann eine Blasenbiopsie statt - denn man sollte ja nicht vergessen, dass ich ursprünglich wegen meiner Unterleibsschmerzen zum Doc gegangen bin. ;o) Diese sollte eine Interstitielle Zystitis nachweisen bzw. ausschließen.

Der Plan war, dass ich Montags morgens ins Krankenhaus kommen sollte, direkt die Biopsie gemacht wird und dann nach drei Tagen der Katheter gezogen werden könnte und ich entlassen würde. Tja, leider verläuft bei mir natürlich nie etwas nach Plan. 

Direkt nach der OP kam der Arzt und teilte mir mit, dass meine Blasenwand dünn wie Pergamentpapier sei und daher der Katheter 10 Tage liegen bleiben müsste. Ich könnte aber, wenn sich sonst keine Komplikationen einstellten, Mittwochs nach Hause. Sehr witzig!!!! Mit so einem Ding kann man eigentlich kaum was machen: nicht aufrecht sitzen, kein Auto fahren etc.

Nach 10 Tagen erfolgte dann abends um 19:00 Uhr noch eine Röntgenuntersuchung mit Kontrastmittel, um zu sehen, ob die Blase dicht ist und danach wurde der Katheter gezogen. Die Nacht danach war mit die schlimmste meines Lebens. Durch den "Katheterballon", der ja in der Blase lag, damit der Katheter nicht rausflutscht, war die Blase im unteren Bereich total gereizt, was leider ein Wasserlassen unmöglich machte, da ich solche Schmerzen hatte sobald ich aufs Klo ging und der Urin Richtung Harnröhre fließen wollte, dass ich so verkrampfte, dass ein Toilettengang unmöglich wurde. 

Da ich leider ein Problem mit Schmerzmitteln habe - die meisten sind bei mir wirkungslos - halfen selbst 80 Tropfen Novalgin nichts. Meine Mutter, die mir während der Zeit des Katheters zur Seite gestanden hat (danke, meine liebste Mom!!!) kam dann auf die Idee, dass ich Buscopan Plus nehmen sollte, da das ja entkrampfend wirkt und sowieseo bei den Blasenschmerzen mein Mittel der Wahl ist. 

Also habe ich mir auf das Novalgin noch zwei Tabletten Buscopan Plus eingeworfen und dann konnte ich zumindest die Verkrampfung soweit überwinden, dass ich Wasserlassen konnte. Im Anschluss hatte ich nach jedem Toilettengang ca. 10 Minuten lang solche Schmerzen, dass ich in Embryostellung und am ganzen Körper zitternd auf der Couch lag. Aber immerhin, wir brauchten uns keine Gedanken mehr über eine Fahrt in die Notaufnahme zum Blasenentleeren zu machen!

Leider hatte die Pathologie in Bardenberg überhaupt keine Ahnung von der Interstitiellen Zystitis und hat alles versaut. Ich habe die passenden Symptome und auch die dünne Blasenwand ist typisch für die Erkrankung. Auch ein leicht chronisch entzündetes Blasengewebe wurde diagnostiziert, aber sämtliche anderen Parameter, die für eine Diagnose der IC (Interstitielle Zystitis) wichtig sind, wurden nicht überprüft. 

Mein Urologe hat mir danach ein Medikament (Gepan) in die Blase gespritzt, das in Deutschland zwar noch nicht zugelassen ist, aber bei IC-Patienten sehr gut wirkt, und siehe da, bei mir wirkte es auch!!!! Welch ein Zufall!!! Danach war ich bis Januar 2015 beschwerdefrei! 
Aber dazu dann an entsprechender Stelle mehr.....

To be continued.......

August 2014 - die Odyssee beginnt

Im August hatte ich dann endlich wieder einen Termin bei meinem Hausarzt und erzählte ihm von den CK-Werten. Daraufhin haben wir Blut abgenommen und gleichzeitig auch noch mal den allgemeinen Check-up gemacht. Den bekomme ich immer mit Langzeit-EKG, weil ich schon seit meiner Jugend etwas Probleme mit Herzrhythmusstörungen habe. 

Freitags sollte ich das Gerät zurückgeben und am darauffolgenden Montag hatte ich den Termin für die Besprechung der Ergebnisse. Als ich am Freitagmorgen in die Praxis kam, baten mich die Sprechstundenhilfen noch zu bleiben, da etwas mit meinen Blutwerten nicht in Ordnung sei und der Arzt mich unbedingt noch sprechen wolle. 

Ich wunderte mich, da ich ja bereits am Montag drauf sowieso einen Termin bei ihm hatte. Im Arztzimmer dann der kleine Schock: Meine CK-Werte waren bei 1.131!!!!!! Wie konnte das sein? Mittlerweile wunderte ich mich ja schon über fast gar nichts mehr. Ich konnte unter der Dusche kaum die Haare waschen, weil ich die Arme nicht mehr hochhalten konnte und das Treppensteigen in den zweiten Stock fühlte sich an wie ein 1.000-Meter-Lauf. 

Die Ergebnisse fand mein Doc so beunruhigend, dass er zwei Wochen später erneut einen Test machte und dieses Mal auch die anderen 3 Isoenzyme testen lassen wollte, um zu sehen, wo der Muskelabbau stattfand. 

Die Werte wurden wieder besser - der Gesamt-CK lag zwei Wochen später bei 608 - und es stellte sich heraus, dass der Auslöser für den hohen Gesamt-Wert der CK-MM, also der von der Skelettmuskulatur, ist. Toll, mein Körper zerstört also seine Muskelzellen!
 
Mein Doc überwies mich daraufhin sofort in die "Neuromuskuläre Sprechstunde" in der Uniklinik Aachen, wo ich umgehend anrufen und einen Termin vereinbaren sollte. 

Die nächste Ernüchterung kam: Ich erhielt zunächst einen Termin für den 15. Januar 2015!! Mir wurde aber gesagt, dass ich alle bisherigen Befunde und Blutuntersuchungen einschicken soll und die Oberärztin würde dann über die Dringlichkeit meines Falls entscheiden. Entsprechend könnte der Termin dann noch vorrücken. 

Also habe ich alles an die Uniklinik per Scan geschickt und zwei Wochen später (mittlerweile war es Anfang September) erhielt ich einen Anruf von der Sekretärin, die mir sagte, dass die Oberärztin meinen Fall als "dringlich" eingestuft hatte und ich daher bereits am 13. November 2014 einen Termin hätte. Aaaaaaaaah ja, das heißt dann also DRINGLICH.

To be continued....

Juni 2014 - die nächste Schrecksekunde

Anfang Juni wurde ich also im Krankenhaus in der Inneren durchgecheckt. Zunächst Magen- und Darmspiegelung, danach Ultraschall des Bauchraums und MRT des Dünndarms. Alles schien soweit in Ordnung zu sein, bis auf........

Ja, ich danke dem Professor heute noch sehr für sein umsichtiges Vorgehen, denn er untersuchte mein Blut wesentlich gründlicher, als es normalerweise gemacht wird. Dabei fiel auf, dass meine CK-Werte viel zu hoch waren.

Was ist der CK-Wert? Bislang hatte ich davon noch nie was gehört. CK steht für Creatin-Kinase und ist ein Enzym, das man in allen Muskelzellen und im Gehirn findet. Es werden dabei 4 Isoenzyme unterschieden: CK-MM (Skelettmuskeltyp), CK-MB (Herztyp), CK-BB (Gehirntyp) und CK-MiMi (Mitochondrientyp). Der Gesamt-CK-Wert ist nun die Summe der 4 Isoenzyme. Bei Frauen soll der Wert unter 145 liegen (bei Männern unter 170). Es gibt andere Literatur, wo der Grenzwert für Frauen auch durchaus nur bei 100 gesehen wird.

Mein Wert im Krankenhaus lag bei 562. Automatisch mitgetestet wird immer der Herz-CK-Wert, da dieser z.B. bei einem Herzinfarkt erhöht ist und den Gesamt-CK-Wert dann auch hochschnellen lässt. Mein Herz-CK-Wert war aber in Ordnung. In den folgenden Tagen sank mein CK-Wert auf 519.

So wurde ich nach 3 Tagen aus dem Krankenhaus entlassen und aufgefordert, unbedingt den CK-Wert wieder testen zu lassen, um zu sehen, ob es sich um eine einmalige "Krise" handelte, oder ob da irgendwas nicht in Ordnung ist. Da ich eine Woche später in Urlaub fuhr und mich ansonsten ja gut fühlte - bis auf die Unterleibsschmerzen - habe ich das erst mal nicht so ernst genommen. Was sollte ich denn schon mit den Muskeln haben?

Im Urlaub bin ich dann ein bisschen Rad gefahren und merkte, dass ich kaum meine Arme am Lenker halten konnte, so schlapp waren sie. Auch hatte ich richtige Schmerzen, wie von einer Überanstrengung. Natürlich hatte ich auch in den Oberschenkeln wieder mit mangelnder Kraft zu kämpfen, aber das erklärte ich mir nach wie vor durch mangelnden Sport.

Auf einmal bekam ich auch einfach so Muskelkater - ohne dass ich überhaupt etwas gemacht hatte. Jaaaaa, sogar beim "auf der Couch rumliegen" kann man einfach so Muskelkater bekommen. ;o)

Mittlerweile war es Juli. Mein Hausarzt war im Urlaub und ich wollte zu keinem anderen gehen. Die Blasenspiegelung stand ja auch noch an. Dabei wurde nichts auffälliges gefunden. Da meine Schmerzen aber immer noch da waren, musste ich einen Monat lang aufschreiben was ich wann trank und wie viel, und wie häufig ich zum Klo musste und das musste ich dann auch noch in einen Messbecher machen, um zu sehen, wie viel Pipi ich denn so produzierte. Außerdem musste ich ein Schmerztagebuch über meine Unterleibsschmerzen führen.

Ich habe natürlich den Urologen gefragt, ob meine Unterleibsschmerzen und der hohe CK-Wert irgendwie zusammenhängen könnten. Dies verneinte er aber. Es sei ihm keine Erkrankung der Blase bekannt, die zu einem erhöhten CK-Wert führen würde.

To be continued......

April 2014 - Wie alles begann

Ende März 2014 fuhr ich in den Skiurlaub. Eigentlich ging es mir gut, bis auf eine kleine Virusinfektion (vermutet) der Knorpel im Brustbein. Diese hatte ich aber schon fast wieder überstanden.

Beim Skifahren fiel mir zwar auf, dass ich etwas Probleme hatte die Kraft auf die Skier zu übertragen, aber das führte ich darauf zurück, dass ich im Oktober 2013 nach einem Treppensturz einen Muskelfaserriss in der Wade hatte und längere Zeit keinen Sport machen konnte.

Ca. eine Woche nach dem Skiurlaub fingen die Unterleibsschmerzen an. Ich habe sie zuerst nicht so ernst genommen und dachte "das gibt sich schon wieder". Nachdem sie nach 3 Wochen immer noch da waren, ging ich zum Hausarzt. Dieser überwies mich zunächst zum Gynäkologen und machte verschiedene Blutuntersuchungen. Alle Befunde waren negativ. Die Schmerzen blieben und waren jeden Tag so stark, dass ich nach Feierabend nur noch auf der Couch lag. Mein Hausarzt überwies mich dann zum Urologen und zum Gastroenterologen. Außerdem machte er einen Laktoseintoleranz- und Glutenintoleranztest. Beide waren negativ.

Beim Urologen schlug eine erste Blasenspiegelung ohne Narkose fehl, weil meine Harnröhre so eng ist, dass er mit dem Instrument nicht ansatzweise arbeiten konnte. Die Blasenspiegelung in Vollnarkose wurde dann für Mitte Juli angesetzt.

Weiterhin war es nicht möglich innerhalb von 6 Wochen einen Termin bei einem Gastroenterologen zu bekommen. Der Mangel an Fachärzten machte sich mal wieder bemerkbar.

Da zu diesem Zeitpunkt (Mitte Mai) dann auch noch Durchfall und Übelkeit bei mir auftrat, überwies mein Hausarzt mich dann kurzerhand ins Krankenhaus (dort bin ich zum Glück Privatpatientin), um meinen Magen-Darmbereich checken zu lassen.

To be continued.....