Juchuuuuuuu, also zumindest mein Herz ist top fit!!!
Gestern hatte ich endlich den Termin beim Kardiologen. Da einige Muskeldystrophien ja im Verlauf auch eine Beteiligung des Herzens mit sich bringen, sollte ich mich vorsorglich schon mal kardiologisch untersuchen lassen. Vor einigen Wochen wurde ja bereits durch meinen Hausarzt ein Langzeit-EKG und eine Langzeit-Blutdruckmessung durchgeführt und dabei war mein hoher Ruhepuls bestätigt worden, der in der Spitze bis 157 ging.
Glücklicherweise konnte der Kardiologe gestern im Ultraschall und auch im EKG nichts auffälliges feststellen. Mein Herz ist sogar in einem sehr guten Zustand!!!! Das macht wohl mein herzschonender niedriger Blutdruck. Haha. Den hohen Ruhepuls kann sich der Kardiologe erst mal nicht erklären, aber gestern lag er auch bei 79 und da organisch nichts auffällig ist, gehen wir erst mal davon aus, dass alles fein ist.
Hach, ich war sehr erleichtert! Endlich mal was, das an meinem Körper noch richtig funktioniert. LOL
Außerdem habe ich jetzt in den letzten zwei Tagen ganz langsam wieder angefangen "Sport" zu machen. Naja, was man halt so Sport nennt. Ein paar gymnastische Übungen mit den Beinen, "Hanteltraining" (allerdings noch ohne Hanteln - also nur die Arme heben etc.) und 15 Situps. Ich habe keinen Muskelkater bekommen!!! Da muss ich mich dann jetzt langsam hochtasten, um zu sehen, was ich machen kann und ab wann ich meinen Körper überlaste. Denn Muskelkater soll ich ja auf keinen Fall bekommen!!!!
So, Ihr Lieben, ich wünsche Euch allen ein schönes Wochenende und sende Euch ganz liebe Grüße!
Eure Nebelelfe
Freitag, 30. Oktober 2015
Dienstag, 27. Oktober 2015
27.10.2015 - bleierne Müdigkeit macht mich fertig
Heute ist es ganz schlimm. Ich könnte am Schreibtisch einschlafen. Meine Kollegen meinten auch heute Morgen schon, dass ich so müde aussehe.
Dabei habe ich gut geschlafen. Keine Ahnung, woher das kommt.
Momentan könnte ich sowieso den ganzen Tag nur heulen. Ich würde schon sagen, dass ich langsam bei einer depressiven Verstimmung angekommen bin. Wenn das so weitergeht, muss ich mal mit meinem Hausarzt darüber sprechen.
Meine Oberarmmuskeln machen mir gerade wieder Beschwerden (mehr als meine Oberschenkel). Zudem fangen leider meine Gesichtsmuskeln (Wangenbereich) an zu schmerzen. Zu viel Lachen ist da gar nicht gut. Dann muss ich immer die Gesichtsmuskeln massieren. Sieht ja auch bescheuert aus, wenn man das dann in der Öffentlichkeit tun muss.
Außerdem nehme ich einfach nicht mehr ab. Ich hatte ja 5 Kilo zugenommen und nun "shake" ich schon seit 3,5 Wochen und habe gerade erst wieder zugenommen!!! Esse ca. 1.000 kcal pro Tag. Davon einmal einen Eiweißshake (damit die Muckis nicht leiden) und einmal dann ca. 600 kcal normales Essen. Davon kann man doch nicht zunehmen! Darf ich demnächst gar nichts mehr essen?
Anfang des Jahres habe ich das schon mal gemacht und mich dabei auch echt gut gefühlt. Da habe ich im Durchschnitt 1 kg pro Woche verloren. Momentan hänge ich (dank meiner Zunahme) bei 2,3 kg in 3,5 Wochen. ES NERVT!!!!!! Bei Muskelerkrankungen müsste man doch eigentlich abnehmen, weil die Muskelmasse abgebaut wird.
In den Foren lese ich immer wieder von dünnen Oberschenkeln und dünnen Oberarmen.... NIX! Bei mir wird NICHTS dünn! Ich sehe nur immer mehr wie ein Pudding aus. Das ist alles. Und Muskelaufbau ist ja nicht mehr drin. Sonst würde ich das sofort machen.
Ich könnte heulen.... einfach nur den ganzen Tag heulen und schlafen.... und schlafen.....
Liebe Grüße
Eure Nebelelfe
Dabei habe ich gut geschlafen. Keine Ahnung, woher das kommt.
Momentan könnte ich sowieso den ganzen Tag nur heulen. Ich würde schon sagen, dass ich langsam bei einer depressiven Verstimmung angekommen bin. Wenn das so weitergeht, muss ich mal mit meinem Hausarzt darüber sprechen.
Meine Oberarmmuskeln machen mir gerade wieder Beschwerden (mehr als meine Oberschenkel). Zudem fangen leider meine Gesichtsmuskeln (Wangenbereich) an zu schmerzen. Zu viel Lachen ist da gar nicht gut. Dann muss ich immer die Gesichtsmuskeln massieren. Sieht ja auch bescheuert aus, wenn man das dann in der Öffentlichkeit tun muss.
Außerdem nehme ich einfach nicht mehr ab. Ich hatte ja 5 Kilo zugenommen und nun "shake" ich schon seit 3,5 Wochen und habe gerade erst wieder zugenommen!!! Esse ca. 1.000 kcal pro Tag. Davon einmal einen Eiweißshake (damit die Muckis nicht leiden) und einmal dann ca. 600 kcal normales Essen. Davon kann man doch nicht zunehmen! Darf ich demnächst gar nichts mehr essen?
Anfang des Jahres habe ich das schon mal gemacht und mich dabei auch echt gut gefühlt. Da habe ich im Durchschnitt 1 kg pro Woche verloren. Momentan hänge ich (dank meiner Zunahme) bei 2,3 kg in 3,5 Wochen. ES NERVT!!!!!! Bei Muskelerkrankungen müsste man doch eigentlich abnehmen, weil die Muskelmasse abgebaut wird.
In den Foren lese ich immer wieder von dünnen Oberschenkeln und dünnen Oberarmen.... NIX! Bei mir wird NICHTS dünn! Ich sehe nur immer mehr wie ein Pudding aus. Das ist alles. Und Muskelaufbau ist ja nicht mehr drin. Sonst würde ich das sofort machen.
Ich könnte heulen.... einfach nur den ganzen Tag heulen und schlafen.... und schlafen.....
Liebe Grüße
Eure Nebelelfe
Samstag, 17. Oktober 2015
17.10.2015 - fühle mich ein bisschen kränklich
Oh je, ich hoffe, ich habe mich nicht erkältet. Bei uns in der Firma sind momentan super viele krank und ich kämpfe schon seit etwa einer Woche mit einem leichten Reizhusten. Gestern hatte ich mit unserem Bereichsleiter IT um 16:00 Uhr noch ein Vorstellungsgespräch und er ist eigentlich krank und extra dafür in die Firma gekommen. Jetzt hoffe ich, dass ich mich nicht angesteckt habe.
Nächste Woche findet bei uns in der Firma nämlich die Grippeimpfung durch unsere Betriebsärztin statt und ich dachte, dieses Jahr schaffe ich es, dass ich nicht später noch zum Hausarzt muss, weil ich bei der Grippeimpfung in der Firma jedesmal krank war in den letzten Jahren.
Ich bin so stolz auf mich! Habe heute meine 1,40x2,00 m Matratze gedreht und keinen Muskelkater bekommen! Zumindest bis jetzt nicht. Haha. War schon ganz schön anstrengend.
Euch allen noch ein schönes Wochenende!!!
Liebe Grüße
Eure Nebelelfe
Nächste Woche findet bei uns in der Firma nämlich die Grippeimpfung durch unsere Betriebsärztin statt und ich dachte, dieses Jahr schaffe ich es, dass ich nicht später noch zum Hausarzt muss, weil ich bei der Grippeimpfung in der Firma jedesmal krank war in den letzten Jahren.
Ich bin so stolz auf mich! Habe heute meine 1,40x2,00 m Matratze gedreht und keinen Muskelkater bekommen! Zumindest bis jetzt nicht. Haha. War schon ganz schön anstrengend.
Euch allen noch ein schönes Wochenende!!!
Liebe Grüße
Eure Nebelelfe
Mittwoch, 14. Oktober 2015
14.10.2015 - das schlechte Wetter und die Kälte ziehen mich runter
Vom wunderschönen bunten Herbst ist ja gerade nicht viel übrig geblieben. Heute Morgen Schneeregen und jetzt ist es einfach nur trübe mit Nieselregen und 3 Grad.
Und das, wo ich doch andauernd friere. Bei uns in der Firma bin ich schon als größte Frostbeule der Nation bekannt. Wer trägt außer mir schon selbst im Sommer "Kuschelsocken" in geschlossenen Schuhen???? Jeden Abend nach der Arbeit kringel ich mich auf der Couch ein - unter eine Fleecedecke - und brauche ca. 2 Stunden, bis ich wieder richtig warm bin.
Mit dem trüben Wetter kommen auch die trüben Gedanken stärker zurück. Meine Muskeln schmerzen, meine Blase zwickt und zwackt wieder öfter, meine Hüfte schmerzt..... warum muss das alles bitte bei mir passieren? Und was bringt die Zukunft? Wie lange schaffe ich es noch mit Einkaufstüten in den zweiten Stock meiner Wohnung zu laufen? Vielleicht noch 10 Jahre? Vielleicht nur noch 2 Jahre?
Hier noch ein schönes Gedicht:
Liebe Grüße
Eure Nebelelfe
Und das, wo ich doch andauernd friere. Bei uns in der Firma bin ich schon als größte Frostbeule der Nation bekannt. Wer trägt außer mir schon selbst im Sommer "Kuschelsocken" in geschlossenen Schuhen???? Jeden Abend nach der Arbeit kringel ich mich auf der Couch ein - unter eine Fleecedecke - und brauche ca. 2 Stunden, bis ich wieder richtig warm bin.
Mit dem trüben Wetter kommen auch die trüben Gedanken stärker zurück. Meine Muskeln schmerzen, meine Blase zwickt und zwackt wieder öfter, meine Hüfte schmerzt..... warum muss das alles bitte bei mir passieren? Und was bringt die Zukunft? Wie lange schaffe ich es noch mit Einkaufstüten in den zweiten Stock meiner Wohnung zu laufen? Vielleicht noch 10 Jahre? Vielleicht nur noch 2 Jahre?
Hier noch ein schönes Gedicht:
Nebeltag
Nun weicht er nicht mehr von der Erde,
Der graue Nebel, unbewegt;
Er deckt das Feld und deckt die Herde,
Den Wald und was im Wald sich regt.
Er fällt des Nachts in schweren Tropfen
Durchs welke Laub von Baum zu Baum,
Als wollten Elfengeister klopfen
Den Sommer wach aus seinem Traum.
Der aber schläft, von kühlen Schauern
Tief eingehüllt, im Totenkleid.
O welch ein stilles, sanftes Trauern
Beschleicht das Herz in dieser Zeit!
Im Grund der Seele winkt es leise,
Und vom dahingeschwundnen Glück
Beschwört in ihrem Zauberkreise
Erinnrung uns den Traum zurück.
Hermann Ritter von Lingg (1820-1905)
Liebe Grüße
Eure Nebelelfe
Montag, 12. Oktober 2015
12.10.2015 - Essen durch den Kopf gehen lassen kommt nicht gut bei Muskelerkrankung
Heute Abend waren wir mit der HR-Abteilung essen. Das Essen war sehr seltsam und die Semmelknödel (ich liebe eigentlich Semmelknödel) waren so matschig, dass selbst eine zahnlose Oma die hätte lutschen können. Irgendwie so richtig schleimig.
Nach dem Essen ging es mir dann überhaupt nicht gut und ich habe mich auf den Weg nach Hause gemacht, wo ich mir dann das Essen noch mal habe durch den Kopf gehen lassen......
Ich sage Euch: Kotzen mit einer Muskelerkrankung kommt gar nicht gut!!!!! Ich konnte danach fast gar nicht mehr schlucken vor Muskelschmerzen im Hals! Wollte etwas trinken und bekam das kaum runtergeschluckt!!!
Also da mein Herzchen in Ordnung ist, werde ich wohl eines Tages an einer Magen-Darm-Infektion sterben, weil ich beim Würgen ersticke!!
Kein Spaß sowas!!!!
LG
Eure Nebelelfe
Nach dem Essen ging es mir dann überhaupt nicht gut und ich habe mich auf den Weg nach Hause gemacht, wo ich mir dann das Essen noch mal habe durch den Kopf gehen lassen......
Ich sage Euch: Kotzen mit einer Muskelerkrankung kommt gar nicht gut!!!!! Ich konnte danach fast gar nicht mehr schlucken vor Muskelschmerzen im Hals! Wollte etwas trinken und bekam das kaum runtergeschluckt!!!
Also da mein Herzchen in Ordnung ist, werde ich wohl eines Tages an einer Magen-Darm-Infektion sterben, weil ich beim Würgen ersticke!!
Kein Spaß sowas!!!!
LG
Eure Nebelelfe
Sonntag, 11. Oktober 2015
11.10.2015 - Im Live-Modus angekommen
So, jetzt habe ich alles soweit aus der Vergangenheit dokumentiert und ab sofort wird es sicher auch persönlicher und aktueller.
Meine Hüfte/Leiste schmerzt nach wie vor. Ich muss jetzt ins MRT, aber da habe ich erst einen Termin für den 10. Dezember. Krass, wie überfüllt die MRTs immer sind. Eventuell rutsche ich vor, da ich auf der Warteliste stehe.
Mein Kardiologentermin rückt auch näher. Aktuell plage ich mich neben den Muskelproblemen und der Hüfte auch noch mit Verspannungen im Rücken herum. Wieso können Muskeln eigentlich verspannen, wenn sie doch immer weniger werden?
Da ich mal wieder zugenommen habe - Sport ist ja nicht wirklich möglich - mache ich gerade wieder Layenberger-Shake-Programm. Ich habe gelesen, dass es ja auch nicht schlecht ist, sich eiweißreich zu ernähren, wenn man eine Muskelerkrankung hat.
Ansonsten geht es mir gerade einigermaßen gut. Einigermaßen gut.... das ist auch so ein Ausdruck geworden, den ich bei Freunden immer nenne, wenn sie mich fragen, wie es mir geht. Wann ging es mir eigentlich zum letzten Mal richtig gut? Daran kann ich mich schon fast gar nicht mehr erinnern.
Hach, heute zwickt und zwackt auch meine Blase wieder rum. Das ist die Krux: Ich muss das mal beobachten. Habe das Gefühl, dass ich mehr Blasenschmerzen habe, wenn ich mich sehr eiweißhaltig ernähre.
Liebe Grüße
Eure Nebelelfe
Meine Hüfte/Leiste schmerzt nach wie vor. Ich muss jetzt ins MRT, aber da habe ich erst einen Termin für den 10. Dezember. Krass, wie überfüllt die MRTs immer sind. Eventuell rutsche ich vor, da ich auf der Warteliste stehe.
Mein Kardiologentermin rückt auch näher. Aktuell plage ich mich neben den Muskelproblemen und der Hüfte auch noch mit Verspannungen im Rücken herum. Wieso können Muskeln eigentlich verspannen, wenn sie doch immer weniger werden?
Da ich mal wieder zugenommen habe - Sport ist ja nicht wirklich möglich - mache ich gerade wieder Layenberger-Shake-Programm. Ich habe gelesen, dass es ja auch nicht schlecht ist, sich eiweißreich zu ernähren, wenn man eine Muskelerkrankung hat.
Ansonsten geht es mir gerade einigermaßen gut. Einigermaßen gut.... das ist auch so ein Ausdruck geworden, den ich bei Freunden immer nenne, wenn sie mich fragen, wie es mir geht. Wann ging es mir eigentlich zum letzten Mal richtig gut? Daran kann ich mich schon fast gar nicht mehr erinnern.
Hach, heute zwickt und zwackt auch meine Blase wieder rum. Das ist die Krux: Ich muss das mal beobachten. Habe das Gefühl, dass ich mehr Blasenschmerzen habe, wenn ich mich sehr eiweißhaltig ernähre.
Liebe Grüße
Eure Nebelelfe
September - die Leiste macht weiter Ärger
Die Leistenschmerzen sind nicht weggegangen. War beim Orthopäden. Der sagt, es muss von der Hüfte kommen. Also war ich beim Röntgen. Die Hüfte sieht ok aus, sagt der Radiologe.
Mal sehen, was mein Orthopäde dazu sagt.
Mal sehen, was mein Orthopäde dazu sagt.
August - Langzeit-EKG und Blutuntersuchung
Im August wurde bei meinem Hausarzt ein Langzeit-EKG mit Langzeit-Blutdruckmessung gemacht, da ich erst im Oktober einen Termin beim Kardiologen bekommen habe.
Dabei fiel ein abendlicher Ruhepuls (ich lag auf der Couch) von 157 auf. Was das zu bedeuten hat, wird dann wohl der Kardiologe sagen müssen.
Außerdem habe ich noch mal wieder ein Blutuntersuchung machen lassen. Mein CK-Wert liegt bei 1.305!!! Wow, Spitzenwert!! So hoch war er noch nie.
Außerdem hoffe ich jetzt zu wissen, warum mir seit April vermehrt Haare ausfallen und meine Fingernägel so weich geworden sind: Ich habe Vitamin-D- und Folsäuremangel. Jetzt nehme ich Tabletten.
Seit einiger Zeit habe ich Schmerzen in der linken Leiste.... Dachte zunächst, das käme vielleicht davon, dass mein Ilio-Sakral-Gelenk mal wieder blockiert war, aber nachdem wir das osteopathisch gelöst haben, blieb der Schmerz. Diclofenac hat auch nicht geholfen, jetzt probieren wir es mal mit Cortison - mein Hausarzt denkt, dass eine Sehne entzündet ist......
Dabei fiel ein abendlicher Ruhepuls (ich lag auf der Couch) von 157 auf. Was das zu bedeuten hat, wird dann wohl der Kardiologe sagen müssen.
Außerdem habe ich noch mal wieder ein Blutuntersuchung machen lassen. Mein CK-Wert liegt bei 1.305!!! Wow, Spitzenwert!! So hoch war er noch nie.
Außerdem hoffe ich jetzt zu wissen, warum mir seit April vermehrt Haare ausfallen und meine Fingernägel so weich geworden sind: Ich habe Vitamin-D- und Folsäuremangel. Jetzt nehme ich Tabletten.
Seit einiger Zeit habe ich Schmerzen in der linken Leiste.... Dachte zunächst, das käme vielleicht davon, dass mein Ilio-Sakral-Gelenk mal wieder blockiert war, aber nachdem wir das osteopathisch gelöst haben, blieb der Schmerz. Diclofenac hat auch nicht geholfen, jetzt probieren wir es mal mit Cortison - mein Hausarzt denkt, dass eine Sehne entzündet ist......
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