29.07.2016 - Fazit zur Reha

Hallo Ihr Lieben, 

seit letztem Freitag bin ich zurück aus der Reha. Es war sehr interessant und ich habe einiges dort gelernt. Vor der Reha hatte ich mir ja die Frage gestellt: "Was werden die da alles mit mir anstellen"?

Zuerst möchte ich sagen, dass ich die Klinik Hoher Meißner wirklich gut finde. Alle dort sind sehr nett. Leider haben Volker und ich niemanden sonst gefunden, der auch Anoctaminopathie hat. 

Einen Antrag auf Schwerbehinderung konnte ich noch nicht stellen, denn die können nicht jedem bei dem Antrag helfen und jedes Bundesland hat wohl auch eigene Antragsformulare. Ein paar gute Tipps habe ich im Rahmen eines Vortrags aber bekommen. Da sich in den letzten Wochen meine Daumensattelgelenke wieder schmerzhaft bemerkbar machen, muss ich vor dem Antrag sowieso noch prüfen lassen, ob sich mittlerweile bereits eine beginnende Arthrose eingeschlichen hat. 

Vielleicht ist es für den ein oder anderen Leser (sofern überhaupt jemand meinen Blog regelmäßig liest) interessant, welche Therapien ich in der Reha bekommen habe: 

- Physiotherapie (hauptsächlich zur Stabilisierung der Hüfte)
- Krankengymnastik im Wasser und Aquafit
- Ergotherapie (leider erst in der letzten Woche)
- Medizinische Trainingstherapie (oder auch Muckibude ;o)
- Magnetfeldtherapie
- Pilates
- Qigong
- Schultergürteltraining (nur 1x - war zu schwierig für mich)
- Nordic Walking (war ich zu schneckig für)

Zusätzlich gab es noch 2x ein medizinisches Entspannungsbad, 2 Teilkörpermassagen (eindeutig zu wenig) und regelmäßig durfte ich auf den Hydrojet (kann ich bitte im Lotto gewinnen, damit ich mir so ein Teil kaufen kann?). 

Ich durfte auch ein TENS Gerät testen, was ich sehr gut fand. So habe ich mir direkt am Montag eins bestellt. Falls jemand hierzu Fragen hat, bitte einfach melden. 

Die Magnetfeldtherapie schien mir auch nicht schlecht zu sein, weshalb ich mir wohl eine Matte kaufen werde. Allerdings eine etwas günstigere, als sie dort in der Reha genutzt wurde, aber in der Reha hatte ich auch nur zweimal wöchentlich Termin. Zu Hause kann ich das dann ja öfter nutzen. Zumindest wurden meine Schmerzen in den Daumen davon immer direkt besser (leider hielt das dann nicht allzu lange an - was aber ja auch für eine häufigere Anwendung sprechen würde). 

Ich wünsche Euch ein schönes Wochenende!!!

LG 
Eure Nebelelfe
 

15.06.2016 - bald bin ich weg...... zur Reha

Hallo Ihr Lieben, 

hach, die EM hat mich fest im Griff. Ich wollte schon viel früher schreiben. 
Am 24. Juni geht es los!!!! Da fahre ich zur Reha und werde mich für die 4 Wochen hier definitiv nicht blicken lassen können, weil ich dort kein WLAN habe. 

Ich freue mich schon sehr und bin auch ein bisschen aufgeregt. Was die da wohl alles mit mir anstellen werden??? Ob meine Erwartungen erfüllt werden können und mir das wirklich was bringt?

Auf jeden Fall werde ich natürlich nach der Reha berichten! Ganz besonders freue ich mich darüber, dass Volker zur gleichen Zeit auch in der Klinik ist. Endlich lernen wir uns persönlich kennen und dann ausgerechnet dort. ;o) 

Jetzt werde ich gleich erst mal in den Baumarkt fahren. Ich möchte ein Brett zwischen Bett und Wand anbringen, damit meine Sachen nicht immer aus dem Bett fallen. Da mein Bett unter der Dachschräge steht, ist nämlich etwa 35 cm Platz zwischen Wand und Bett. Mal sehen, ob ich fündig werde. Zumindest schon mal einen Überblick verschaffen. 

Liebe Grüße
Eure Nebelelfe

27.05.2016 - da bin ich wieder

Hallo Ihr Lieben, 

es hatte mich komplett umgehauen. Meine Nebenhöhlenentzündung ist leider immer noch nicht weg, aber wenigstens wird es endlich besser. Heute ist mein erster Arbeitstag seit dem 10. Mai. 

Mein Reha-Antrag wurde übrigens bewilligt!!! 4 Wochen!!! Juchuuuuuuu!!!! Und dann auch noch direkt in der richtigen Klinik (Hoher Meißner). Habe heute den Fragebogen an die Klinik zurückgeschickt. Jetzt bin ich gespannt, wann ich den Termin bekomme. Ende Juli geht mein Kollege in Urlaub und da kann ich nicht weg. Habe ich denen aber dazugeschrieben. Ich hoffe, das können die berücksichtigen. 

Gleich nach der Arbeit fahre ich nach Oberhausen zur Whisky Messe und helfe dort meinem besten Freund ein bisschen. Werde mich aber noch schonen, da ich immer noch nicht wieder ganz fit bin. 

Liebe Grüße
Eure Nebelelfe

10.05.2016 - was für ein besch... Tag

Hallo Ihr Lieben, 

oh mann, was für ein Tag!!!! 
Heute Morgen hatte ich One2One mit meinem Chef. Der ist einfach so beschissen. Das glaubt man echt nicht. Außerdem hat er eine narzisstische Persönlichkeitsstörung. Aber egal. Ich werde mir über kurz oder lang einen neuen Job suchen. Das geht so echt nicht weiter. 

Und natürlich: habe seit heute Mittag Halsschmerzen!!!! Ich fürchte also, ich habe mich bei meinem Dad angesteckt. 

Deshalb geht es jetzt schön unter die Decke auf die Couch. 

Liebe Grüße
Eure Nebelelfe

06.05.2016 - Herrje

Hallo Ihr Lieben, 

gestern war ich bei meinen Eltern zu Besuch. Mein Dad ist total erkältet. Aber so was von! Hoffentlich habe ich mich nicht angesteckt!!! 

Heute Mittag hatte ich ein Bewerbungsgespräch. War interessant, aber ist nicht das richtige für mich. Die haben auch noch eine andere Stelle, aber ich weiß nicht, ob mir die Firma überhaupt zusagt. Muss ich noch mal drüber nachdenken. 

Liebe Grüße
Eure Nebelelfe

04.05.2016 - Termin im Klinikum

Hallo Ihr Lieben, 

heute Morgen hatte ich wieder Termin in der neuromuskulären Sprechstunde im Klinikum in Aachen. 

Da Prof. Claeyes aufgehört hat, sind jetzt neue Ärzte zuständig. Soweit gab es nicht besonders viel neues. Soll dann jetzt jährlich vorbeikommen. 

Warte immer noch auf Antwort von der Rentenversicherung wegen meinem Reha-Antrag. Den habe ich am 19. April abgegeben. Ich hoffe, bald höre ich von denen. 

Liebe Grüße
Eure Nebelelfe

21.04.2016 - Ab in den Urlaub

Hallo Ihr Lieben, 

in den letzten Wochen gab es nichts interessantes zu berichten. Ich habe in letzter Zeit wieder mehr Probleme mit Blasenschmerzen. Hoffe, das wird nicht schlimmer!

Aber morgen geht es erst mal für eine Woche nach Zeeland an die Küste!!! Urlaub habe ich auch dringend nötig. Mein letzter war Ende September 2015. 

Leider soll das Wetter schlecht werden, aber dann lese ich eben viel und schaue DVDs. Hauptsache ans Meer und raus hier. 

Liebe Grüße
Eure Nebelelfe

16.03.2016 Betriebsärztin

Hallo Ihr Lieben, 

heute hatte ich einen Termin bei unserer Betriebsärztin. 
Ich war sehr positiv überrascht!!! Habe ihr meine Diagnose Anoctaminopathie mitgeteilt und sie hat mich sehr dazu ermuntert, dass ich dann in der Reha eine Schwerbehinderung beantragen soll. Außerdem hat sie mir ihre Unterstützung für Gutachten etc. zugesichert! Sie will auf jeden Fall versuchen mit weiteren Anträgen dann möglichst schnell einen Behinderungsgrad von 30% zu erwirken und dann eine Gleichstellung mit 50%lern zu erreichen. Das finde ich ganz toll, wenn man bedenkt, dass sie ja Betriebsärztin ist!!! 

Ooooook, jetzt muss ich aber auch echt mal langsam in die Hufe kommen mit meinem Reha-Antrag......

Liebe Grüße
Eure Nebelelfe

14.03.2016 Veränderung ja oder nein?

Hallo Ihr Lieben, 

nachdem ich gesehen habe, wie lächerlich meine Gehaltsanpassung dieses Jahr ausfallen wird (manchmal ist es gut in der Personalabteilung zu arbeiten), muss ich ernsthaft darüber nachdenken, ob ich weiter in der jetzigen Firma arbeiten will. 

Seit Januar haben wir ja einen neuen Chef, mit dessen narzisstischer Art ich einfach nicht klar komme. Mal abgesehen davon, dass er uns Business Partnern immer das Gefühl gibt, dass wir einen Scheiss-Job machen. Im vergangenen Jahr habe ich zusätzliche Arbeit bei einem unserer Tochterunternehmen übernommen und hatte deshalb zumindest mit der durchschnittlichen Erhöhung von 2,6% gerechnet, die in diesem Jahr vom Konzern pro Mitarbeiter vorgesehen waren. Diese Anpassungen finden bei uns immer im April statt. Heute habe ich dann gesehen, dass ich 1,43% bekomme und dass ich diejenige in HR bin, die am wenigsten von allen bekommt. 

Das war ein Schlag ins Gesicht. Für zusätzlichen Einsatz bekommt man also eine unterdurchschnittliche Anpassung. 

Wenn ich doch nur nich krank wäre!!!!!!! Dann würde ich mir einfach einen neuen Job suchen! Aber so????? Wer weiß, wie es mir in einem oder in drei Jahren geht???? Hier im Unternehmen bin ich jetzt seit 6,5 Jahren...... Ach, es ist einfach echt zum ko.......

Liebe Grüße
Eure Nebelelfe

06.03.2016 Whiskymesse

Hallo Ihr Lieben, 

kann ein muskelkranker Mensch, der seit Monaten keinen Sport mehr macht, ein ganzes Wochenende Messearbeit auf einer Whiskymesse machen? JA, er/sie kann!!!!!!!

Ich komme gerade aus Bochum zurück, wo ich einem ganz lieben Freund auf der Whiskymesse geholfen habe. Zu Beginn hatte ich Befürchtungen, dass ich das lange Stehen nicht schaffen würde, aber wir hatten so viel zu tun und waren dauernd in Aktion, sodass die Zeit wie im Flug verging. Hat mir sehr viel Spaß gemacht!!! Jetzt bin ich aber auch ganz froh, dass ich morgen noch Urlaub habe und mich ein bisschen ausruhen kann. 

Mit meinem Gewicht komme ich leider überhaupt nicht runter. Frust, Frust, Frust!!!!

Liebe Grüße
Eure Nebelelfe

24.02.2016 - manuelle Therapie CMD

Hallo Ihr Lieben, 

wow, die manuelle Therapie war schon heftig. Ich wusste gar nicht, wie viele Muskeln man im Kieferbereich hat.... und am Hals erst!!! Das tat mal richtig weh. Aber ich habe das Gefühl, dass es gut tut. Hoffentlich wird das bald was. Dieser Druck auf dem Kehlkopf ist wirklich sehr unangenehm. 

Dann bin ich momentan auch noch total frustriert. In der Fastenzeit esse ich jetzt keine Süßigkeiten, Kuchen etc. und dachte, dann müsste ich ja ein bisschen was vom Feiertagsspeck loswerden. Aber auf der Waage tut sich gar nichts!!!!! Und Sport kann ich ja nicht mehr machen (also zumindest nicht das, was ich bislang immer unter Sport verstand). Das macht mich echt fertig. 

Liebe Grüße
Eure Nebelelfe

18.02.2016 erste Physiotherapie

Hallo Ihr Lieben, 

heute war meine erste Physiotherapie. Daniela ist super nett, aber sie hat von Anoctaminopathie auch noch nie was gehört. 

Gerade müssen wir aber sowieso erst mal daran arbeiten, dass ich mich überhaupt wieder halbwegs normal bewegen kann. Bedeutet, ich werde nur massiert, was mir aber sehr gut tut. 

Mittlerweile habe ich auch die Reha-Formulare. Komme aber noch nicht so richtig klar damit. 

Liebe Grüße
Eure Nebelelfe

12.02.2016 - ich bin genervt

Hallo Ihr Lieben, 

ich bin so genervt. Kann mich immer noch kaum bewegen vor Schmerzen. War heute Morgen eine Stunde in Behandlung bei unserer Shiatsu-Therapeutin in der Firma und die meinte, das grenze schon fast an Körperverletzung, was sich durch die Aufbissschiene ergeben hat. 

Habe leider erst für nächste Woche meine erste Physiotherapie, aber immerhin habe ich glücklicherweise von meiner Zahnärztin ein Rezept für manuelle CMD Therapie (Craniomandibuläre Dysfunktion) bekommen. Natürlich trage ich die Aufbissschiene schon seit dem 8. Februar nicht mehr, aber von alleine (und durch das Muskelrelaxans) wird es leider nicht besser.

Ich habe mittlerweile so starke Verspannungen im Halsbereich (seitlich des Halses), dass ich dauernd das Gefühl habe, mir hält jemand den Hals zu. Also ich habe einen Druck auf dem Kehlkopf und ein Fremdkörpergefühl im Hals. Kommt wohl alles durch die verspannten Halsmuskeln. 

Das Muskelrelaxans (Ortoton) ist nicht ganz schlecht, aber weit schlechter als das, was ich mal früher genommen hatte (was ich natürlich durch die Erkrankung nicht mehr nehmen darf). 

Um meinen Reha-Antrag habe ich mich natürlich jetzt noch immer nicht gekümmert. 
 
Liebe Grüße
Eure Nebelelfe

08.02.2016 - kann mich nicht mehr bewegen

Hallo Ihr Lieben, 

ich war letzten Dienstag beim Zahnarzt und habe meine neue Aufbissschiene bekommen, weil ich ja mit den Zähnen knirsche (bzw. beiße ich meine Kiefer im Schlaf so zusammen, dass ich wohl Felsen zerbröseln könnte). 

Direkt bei der "Anprobe" hatte ich das Gefühl, dass mein Unterkiefer irgendwie nach hinten gedrückt wurde, dachte aber: 'das wird schon richtig so sein, denn wir haben ja Abdrücke gemacht.' Jetzt kann ich mich nicht mehr bewegen. Mein Rücken und meine Halsmuskulatur ist total verkrampft und verspannt. Gehe morgen Nachmittag zum Arzt und lasse mir das Muskelrelaxans verschreiben, das ich wohl nehmen darf. Mein Neurologe meinte nämlich, dass ich Ortoton (Wirkstoff: Methocarbamol). Ich hoffe, das hilft mir dann. 

Liebe Grüße
Eure Nebelelfe

28.01.2016 - erster Termin bei meinem neuen Neurologen

Hallo Ihr Lieben, 

heute hatte ich den ersten Termin bei meinem neuen Neurologen, Dr. Meyring, in Aachen. Glücklicherweise bin ich dort relativ zeitnah zu dem Termin gekommen, weil jemand aus meiner Muskelgruppe dort selbst Patientin ist und mir einen Termin besorgt hat! Noch mal ganz lieben Dank an sie an dieser Stelle. 

Meine Werte (aktuell CK bei 1.600) findet er noch einigermaßen ok, sofern man das sagen kann bei den erhöhten Werten. Auch er empfiehlt mir dringend eine Reha. Das Thema werde ich jetzt als nächstes angehen. 

Er kennt zumindest die Anoctaminopathie und hat mir bestätigt, dass es keinen so richtigen Phänotyp gibt. Auf einer Veranstaltung der DGM stellte eine Kollegin aus Düsseldorf drei Fälle vor, die in ihrer Symptomatik erheblich voneinander abwichen. Deshalb hat er meine Probleme mit der Gesichtsmuskulatur auch ernst genommen und meinte, dass jeder eben andere, zusätzliche Beschwerden haben kann, die man nicht prognostizieren kann. Ebenso ist es extrem schwer, den weiteren Verlauf zu prognostizieren. 

Ich soll jetzt zweimal pro Woche zur Physiotherapie und alle 6 Monate zur Kontrolle zu ihm kommen. 

Liebe Grüße
Eure Nebelelfe